El enfermo crónico y su cuidador
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El enfermo crónico y su cuidador

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Aquí les traigo parte de mi explicación connotando términos y valores importantes que a todo el personal de Enfermería nos interesaría y que si se trabajara de manera interesada serian valiosos los aportes que le de al sector salud del Mundo.

Cuidador Principal, Primario, Familiar, Informal

Persona que tiene un vínculo de parentesco o cercanía (familia, vecino, amigo) y asume la responsabilidad de cuidado de un ser querido que afronta una enfermedad crónica, sin ninguna remuneración por la labor realizada, ni preparación para brindar asistencia en contexto domiciliario.

A lo largo de toda la explicación he venido citando en referencia al agente informal del cuidado o cuidador. Este protagonista ha sido conceptualizado por algunas autoridades como ROSENBAUM en su revista, ANDERSON, ROGERS y COLS en Journal of Health for the poor and underserved.

Tipos de Cuidadores

Se han reportado varias formas de ser cuidador, estas contemplan 4 tipos.

El cuidador directo o cuidador instrumental: Como aquella persona que realiza permanentemente las acciones de cuidado al familiar enfermo, supervisa, comunica y toma decisiones continuamente.

El cuidador indirecto: si bien no asume la totalidad de las acciones del cuidado como el principal, él previene, supervisa, se anticipa y responde por las decisiones.

El cuidador de apoyo: es aquel que esta disponible y comprometido, como su nombre lo indica apoya en caso de requerimiento.

El cuidador pretencioso: que sin tomar parte de las actividades de cuidado siempre tiene una opinión de cómo se pueden hacer mejor las cosas. No participa pero cuestiona el trabajo que otros realizan. Esté último, por lo general resulta devastador para el cuidador principal por la falta de reconocimiento que su actitud genera.

Perfil socio demográfico del Cuidador Familiar.

La proporción de mujeres cuidadoras es casi tres veces mayor que la de los hombres.

Ubicadas en la franja etarea “Edad intermedia”, “Edad  avanzada”

Bajo nivel de escolaridad.

Amas de casa, sin actividad laboral en el momento.

Parentescos de consanguinidad y de filiación.

Rol ejercido desde el momento del diagnostico.

Sin contar con apoyo familiar en el cuidado.

Con demanda de cuidado que supera las 7 horas al día.

Se ha señalado que años de trabajo físico y emocional en el cuidado de una enfermedad crónica, supone en los cuidadores serio un impacto sobre su vida.

Al respecto existen múltiples estudios, como los efectuados por Bajo y Domínguez-Alcón, 1996; Abellán, 1997; Colectivo IOE, 1998; Paoletti, 1999; Yanguas, Leturia y Leturia, 2000; Roca y Cols., 2000 han reportado  problemas sobre  la salud física y psíquica del cuidador: problemas cardiovasculares, osteoarticulares, estados depresivos, insomnio, irritabilidad, nerviosismo, disminución de la autoestima;

Además  estos cuidadores utilizan menos los servicios de salud  en comparación con el resto de la población y consumen mucho más fármacos (Hebert y cols., 1999).  Otros efectos derivados de la sobrepresión se producen en el seno de la familia pudiendo suponer una crisis en la dinámica social y laboral habitual, competencia por la afectividad, así como la perdida de planes de futuro.

En términos generales identifican cinco rasgos comunes que describen a estos cuidadores en la experiencia de cuidado: inmensa tristeza e impotencia ante la pérdida funcional del pariente; Cambios en la dinámica familiar; Sentimiento de frustración y aislamiento; elevados niveles de estrés y desesperanza, en enfermedades de tipo progresivo terminal.

Seres ocultos detrás de la tragedia humana llamada enfermedad.

Síndrome del cuidador.

Carga del cuidador.

Sobrecarga del cuidador.

Riesgo de cansancio en el desempeño del rol de cuidador.

Cansancio en el desempeño del rol de cuidador.

Desempeño inefectivo del rol de cuidador.

Riesgo en el desempeño del rol de cuidador.

Aflicción crónica.

Duelo anticipado.

Ansiedad.

Déficit de conocimientos.

North American Nursing Diagnosis Association (NANDA 2007- 2008)

Ante este panorama   la literatura refleja  la  preocupación por el deterioro y compromiso en la calidad de vida que sufre el cuidador al tener que asumir un rol que implica cambios en la vida social, laboral, familiar y personal; señalándolos  como seres ocultos detrás  de la tragedia humana de la enfermedad.

Sobre el tema se encuentra ya tipificada mediante etiquetas la problemática por ellos vivida bajo nominaciones; según Montorio… como Síndrome del cuidador, Sobrecarga o carga del cuidador (Montorio y cols., 1998; Gómez Busto y cols., 1999); Cansancio o riesgo en el desempeño del Rol del cuidador, Aflicción crónica (NANDA, 1998).

Consejo Internacional de Enfermeras (CIE)

“Los profesionales de enfermería han de desempeñar una función importante en la pronta detección e intervención, y han de participar en la promoción de la salud, prevención de la enfermedad, y en el asesoramiento de programas o redes de apoyo para las personas discapacitadas crónicas y sus familias”.

Apoyar al cuidador es un objetivo central en el cuidado; y del cual enfermería por la naturaleza de su disciplina, por su centro de interés y por su cercanía con los cuidadores, tiene un papel fundamental que desarrollar. Numerosos autores han aconsejado una alianza entre el profesional y el cuidador, pero se ha destacado que a pesar de que muchos profesionales tienen cualidades profesionales para proporcionar confort y apoyo a los pacientes y sus familiares, les falta con frecuencia un marco teórico que guíe su práctica.

El Consejo Internacional de Enfermeras (CIE), como federación de las asociaciones nacionales de enfermeras de 125 países, y como portavoz internacional de la enfermería establece que los profesionales de enfermería han de desempeñar una función importante en la pronta detección e intervención, y han de participar en la promoción de la salud, prevención de la enfermedad, y en el asesoramiento de programas o redes de apoyo  para las personas discapacitadas y sus familias.

Razones para la Intervención de enfermería como estrategia de apoyo.

Ayudar a los cuidadores a ajustarse y manejar el estatus.

Mejorar las características del cuidador para suplir las necesidades del enfermo crónico.

Prevenir o reducir la carga del cuidador.

Prevenir o reducir los efectos deteriorantes del  estrés sobre la salud mental y física del cuidador.

Tipos de intervenciones de enfermería en el abordaje de los cuidadores familiares

Intervenciones Spicoeducativa.

Intervenciones de soporte.

Intervenciones de Tregua.

Intervenciones de psicoterapia.

Intervenciones multicomponentes.